Hypersomnie : une maladie rare

Si les troubles du sommeil comme l’insomnie sont bien connus du grand public et des généralistes, les troubles de l’éveil ou hypersomnies demeurent encore méconnus et mal orientés. Pourtant leurs conséquences sociales et professionnelles sont sévères : accidents de la voie publique, désinsertion professionnelle, difficultés familiales…

Les hypersomnies rares, dont la plus fréquente est la narcolepsie cataplexie ou maladie de Gélineau, se caractérisent par un besoin excessif de sommeil sur les 24 heures entraînant, malgré un sommeil de durée normale ou élevée, et/ou par des épisodes de somnolence incoercible au cours de la journée.

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2 000. Il existe, selon les définitions utilisées, entre 5 000 et 7 000 maladies rares répertoriées. Selon les cas, une maladie rare peut concerner de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes. Ces maladies rares touchent 3 millions de sujets en France et près de 25 millions en Europe. Elles touchent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. En effet, en raison de leur faible prévalence, ces pathologies rares sont restées longtemps non répertoriées ou délaissées. Elles étaient mal ou non diagnostiquées et prises en charge très inégalement selon les établissements médicaux. D’où un sentiment d’exclusion et d’impuissance très fort parmi les familles affectées. On les qualifie encore, pour cette raison, de “maladies orphelines”.

Centres d'informations sur les hypersomnies rares

L’une des missions des centres de référence est de faciliter l’accès à l’information et sa diffusion. Ce site sur les hypersomnies rares s’adresse à tout type de public : les malades et leur entourage, les professionnels de santé, mais également tous ceux qui s’intéressent au sommeil et à ses troubles.

Vous trouverez des informations sur la maladie (diagnostic, traitements…) mais également des conseils pour faciliter toutes vos démarches de la vie quotidienne : à l’école, au travail, en famille.